小腦萎縮病友來埔里 敲敲木、暨大附中童軍團移地貼心服務
敲敲木工房負責人施文傑（左），握住小腦萎縮症病友周家鈺的手，協助他完成彩繪相框。（柏原祥攝）
【柏原祥／埔里報導】埔里鎮敲敲木工房廿一日下午第一次移地服務，一群來自全國各地的小腦萎縮症患者，行動不便、肢體無力，但又想要體驗相框ＤＩＹ，敲敲木員工及暨大附中水精靈童軍團志工們，特別移駕至病友下塌的牛耳藝術度假村，協助病友完成作品，讓他們感受到埔里濃厚的人情味。
小腦萎縮症屬於遺傳性罕見疾病，全國約有二千名患者，中華小腦萎縮症病友協會企畫組長陳品穎指出，患者多半在青壯年時期發病，出現四肢無力、顫抖、不聽使喚的症狀，走路東倒西歪，像是企鵝，必須坐輪椅，嚴重者吞厭、呼吸、發音困難，必須檢驗ＤＮＡ才能確診，患者雖然行動困難，但大腦仍相當清晰，得知罹病後，往往難以接受事實，舉辦出遊活動，能鼓勵病友面對人群，家屬之間也能交換情感與病情。
原本協會要至敲敲木工房觀光工廠辦活動，但負責人施文傑、黃湘瑜夫婦考量病友行動不便，經費有限，又聽說他們難得可以外出過夜，決定帶領工作團隊至牛耳藝術度假村協助病友彩繪相框，暨大附中水精靈童軍團得知這個有意義的活動，也發動同學們至活動會場，布置無障礙的環境。
完成彩繪相框後，敲敲木工房負責人施文傑及小腦萎縮症病友周家鈺都笑了。（柏原祥攝）
施文傑表示，病友們比他想像的還要樂觀進取，他學到很多，伙伴們也習得知足，這是很棒的公益體驗。
病友謝孟蓁的母親說，很謝謝社會各界提供無障礙的交通工具、住宿環境及貼心服務，讓全家難得開心出遊；病友周家鈺的母親鄭美英表示，兒子很樂於嘗試新事物，長來下來，當媽的反而從兒子樂觀的態度，學到積極面對人生的道理，老天爺讓兒子得這個病，或許是希望兒子帶給人們更多啟發。
因病友手臂難以使喚，志工及病友家屬們協助張羅ＤＩＹ材料及調色，再握著病友的手背協助施力，花上一般人多出四倍的時間完成作品，看到親筆手繪的相框，病友們開心極了，表示這趟出遊的美好回憶，將裝在相框裡，紀錄他們樂觀面對罕病的足跡。
小腦萎縮症患者肢體動作日漸退化，需要親人陪伴照護。（柏原祥攝）
